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Leben mit Muskelschwäche SMA: Patient Yaro informiert über YouTube und Instagram

Es ist eine seltene, genetisch bedingte Muskelschwäche, an der in Deutschland etwa 1.500 Menschen erkrankt sind: die sogenannte "spinale Muskelatrophie", kurz SMA. Im Beitrag stellen wir einen ganz besonderen Patienten vor: Yaro ist 15 und sehr aktiv in den sozialen Medien: Bei YouTube und Instagram spricht er offen über seine Muskelschwäche, wie er damit lebt und umgeht und macht so anderen Patienten und deren Angehörigen Mut.

Länge: 1'22''   Autor: Andreas Suckel   Sprecher: Andreas Suckel

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Manuskript

<Anmoderationsvorschlag:>
Es ist eine seltene, genetisch bedingte Muskelschwäche, an der in Deutschland etwa 1.500 Menschen erkrankt sind: die sogenannte "spinale Muskelatrophie", kurz SMA. Seit Mitte 2017 gibt es ein Arzneimittel, um die SMA zu behandeln. Besonders für Babys und Kleinkinder ist eine ursächliche Therapie oft lebensrettend. Mein Kollege Andreas Suckel stellt Ihnen jetzt einen jungen Patienten vor, der ganz besonders offen mit seiner Erkrankung umgeht:


<Sprecher:>
Yaro ist 15 und sehr aktiv in den sozialen Medien: Bei YouTube und Instagram spricht er offen über seine Muskelschwäche SMA:

<O-Ton SMA-Patient Yaro:>
In erster Linie möchte ich darauf aufmerksam machen, dass Rollstuhlfahrer auch normale Menschen sind und so behandelt werden wollen. Betroffenen Familien möchte ich Mut machen und zeigen, dass viel mehr möglich ist als manche glauben und gleichzeitig Vorurteile aus der Welt schaffen, unter anderem durch offenes Beantworten von Fragen.

<Sprecher:>

Yaro hat SMA von Geburt an und beschreibt, wie sich die Erkrankung bei ihm auswirkt:

<O-Ton Yaro:>
Insgesamt ist der Alltag für mich deutlich anstrengender und ich werde viel schneller müde, da ich sehr viel weniger Kraft als andere habe. Ich bin auf Hilfsmittel wie zum Beispiel meinen Rollstuhl angewiesen und habe eine eingeschränkte Bewegungsfähigkeit. Ich brauche immer wieder Hilfe, zum Beispiel wenn etwas so hoch ist, dass ich nicht drankomme oder ich mich vom Rollstuhl auf einen anderen Stuhl umsetzen möchte, der höher ist.

<Sprecher:>

Lange Zeit galt SMA als unbehandelbar. Das hat sich durch medizinische Forschung geändert. Ziel ist es heute, auch im bereits fortgeschrittenen Alter, die Erkrankung aufzuhalten oder sogar einige motorische Fähigkeiten wieder zu verbessern. Yaro hat seinen Weg gefunden, mit seiner Erkrankung umzugehen. Seinen Kanal YAROTube findet man auf YouTube und Instagram. Mehr Informationen zu spinaler Muskelatrophie gibt es auch auf lebenmitsma.de.

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